Pour ces enfants qui vieillissent de plus de 10 ans chaque année, le temps est compté.

Nicolas Lévy le sait : il a démarré, début octobre, un premier essai de traitement pour ralentir la progression fulgurante de la maladie.

Nous le suivrons, pas à pas, dans cette aventure

Mégane, bien connue des téléspectateurs du Téléthon, nous a quittés en septembre dernier.

Dans un livre publié en 2006, elle nous laissait ce message :

Il faut continuer pour que la science puisse avancer et qu’un jour, toutes ces maladies ne soient plus qu’un vilain cauchemar. Moi, de mon immense ciel étoilé, je vous regarderai et, dans un grand éclat de rire, nous clamerons que tous ensemble nous avons gagné !”.

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